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Mein Name ist Barbara, ich bin 40 Jahre alt und ja, ich sehe aus wie jede andere durchschnittliche 40-jährige Frau. Was einerseits gut ist, dass man mir meine Krankengeschichte nicht ansieht, stellte sich andererseits oft als besondere Herausforderung dar.

Aufgrund meiner langjährigen beruflichen Tätigkeit im Gesundheitswesen kenne ich die Krankheitsbilder, Prozesse, Strukturen und Problemfelder. Bei mir wurde 2006 ausgehend von einem epileptischen Anfall ein Gehirntumor diagnostiziert. Aufgrund einer inneren Gewissheit, dass eine damals bereits angesetzte OP nicht der richtige Weg für mich sei, entschied ich mich dagegen.
Ich behielt mit meiner Entscheidung Recht und der Tumor bildete sich ab 2015 sukzessive zurück und hat zum momentanen Zeitpunkt nur mehr einen Bruchteil der ursprünglichen Größe. Trotz der Tumordiagnose habe ich weiter mit viel Kraft meine beruflichen Ziele und Ideale verfolgt. Ich wollte gerade aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem etwas verändern, etwas Sinnvolles tun, um andere PatientInnen auf einer höheren Ebene unterstützen zu können. Dieses große Ziel erreichte ich auch bis zu einem gewissen Grad.

Eine lange Suche beginnt
2012 erkrankte ich rückblickend betrachtet, beginnend mit Eierstockentzündungen, gepaart mit extremen Erschöpfungszuständen erstmalig an ME/CFS. Es wurde damals ein Burnout diagnostiziert und ich konnte Monate lang meiner Arbeit nicht nachgehen. Ich kämpfte mich jedoch wieder zurück, war aber ab diesem Zeitpunkt immer extrem erschöpft nach Anstrengungen.

2016 bekam ich dann unzählige Harnwegsinfekte. Dazu gesellten sich extreme Erschöpfung, Herzrasen, Schlaflosigkeit, Schmerzen und Grippesymptome.

Fern von jeglicher Belastbarkeit kam der große Zusammenbruch. Es folgten unzählige Arztbesuche und Therapieversuche. Es konnte mir keiner helfen. Die pure Verzweiflung mit dem Gefühl, keinen Boden mehr unter den Füßen zu bekommen, folgten. Ich erhielt unzählige Diagnosen, wusste aber immer, dass es etwas anderes sein musste und begab mich auf eine lange Suche. Ein Jahr nach meinem Zusammenbruch habe ich dann von einer Spezialistin die Diagnose ME/CFS erhalten und es wurden mehrere, sehr hohe virale Blutwerte sowie immunologische Auffälligkeiten nachgewiesen.